El Hospital Clínico San Carlos, ha puesto en marcha un proyecto piloto para mejorar el manejo y derivación de los pacientes con distonía muscular o trastorno del movimiento, en el que se potencia la figura del “gestor de casos”, un profesional encargado de coordinar la atención integral del paciente cuyo objetivo es dar respuesta a las demandas de estos enfermos, aportándoles una mejor calidad de vida.
Se trata de un proyecto pionero, dirigido por el jefe del Servicio de Neurología, doctor Jorge Matías-Guiu, fruto de un trabajo conjunto entre los 14 centros de Atención Primaria que tienen como referencia al Clínico San Carlos y los profesionales de las especialidades que trabajan con estos enfermos, en el que también han participado las asociaciones de pacientes con esta enfermedad, así como la Asociación de lucha contra la distonía en España y la Federación Española de Enfermedades Raras.
Para ello se ha creado una vía clínica específica que incluye los procedimientos a seguir para llegar a un correcto diagnóstico y tratamiento terapéutico de los afectados de distonía, a la que tienen acceso todos los profesionales sanitarios involucrados en la atención de estos pacientes, tanto en Atención Primaria como en Especializada.
Además se ha creado una dirección de correo electrónico, [email protected], a la que los propios enfermos o sus familiares pueden escribir realizando sugerencias y solicitudes. La doctora Mª José Catalán, coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Clínico San Carlos de Madrid, como “gestor de casos”, va a encargarse de unificar en un mismo día todas las citas que pudiera tener previstas el paciente de distonía en el centro hospitalario, para evitarle desplazamientos e incomodidades.
Una de las llamadas Enfermedades Raras
La distonía es el nombre genérico de un conjunto de patologías neurológicas enmarcadas dentro de los trastornos del movimiento, entre las cuales también se encuentran la enfermedad de Parkinson. La distonía muscular es una de las llamadas enfermedades raras, que se caracteriza por presentar contracciones musculares involuntarias, a menudo dolorosas, que producen movimientos repetitivos o posturas anómalas.
Existen varias clasificaciones de la distonía, bien dependiendo de las regiones del cuerpo afectadas, bien de su causa, o desconocida (primaria o idiopática), o secundaria a lesiones, tóxicos u otras enfermedades del sistema nervioso central. En la actualidad, el tratamiento de las distonías es sintomático, y se basa en la terapia farmacológica o quirúrgica, proporcionando beneficio en la mayoría de los casos. Ha habido grandes avances en los últimos años en los descubrimientos neurofisiopatológicos que subyacen en esta patología y que abren la puerta a la investigación de nuevos fármacos curativos, que se espera lleguen en un futuro cercano.
El Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, dirigido por el Dr. Jorge Matias-Guiu, cuenta con unidades específicas y de referencia para la atención de patologías complejas. Entre ellas destaca las de Esclerosis Múltiple y Patología Medular vascular reconocidas, el pasado año 2012, como Unidades de Referencia Nacional (CSUR).
