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03/08/2016 - Redacción Preparar para imprimir   Bookmark and Share
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Delegación de familias.
El hospital 12 de Octubre, referente en microtia en Madrid
La Asociación de Microtia de España (AME) pretende ampliar la cobertura al máximo número de familias posibles, dentro del ámbito estata

La Asociación de Microtia de España (AME) ha creado una nueva delegación en Madrid, tras la primera Sesión de Trabajo celebrada recientemente en la capital y en la que han participado más de 30 familias. Recordemos que AME nace en Barcelona hace tres años, impulsada por familiares de niños y niñas con microtia. La microtia es una malformación congénita que provoca que el oído no se desarrolle correctamente y da lugar a una oreja pequeña o a la ausencia total de ella, y que está considera dentro de las enfermedades raras.

El objetivo de esta delegación - que trabajará en coordinación con las y los representantes de Barcelona- es poder dar cobertura al máximo número de familias posibles, creando una red que abarque todo el territorio estatal y que tenga en cuenta la cercanía geográfica.

Desde Madrid se ampliará el apoyo y visibilización de la microtia a través de las tres líneas de acción definidas por la Asociación:

Trabajar en la mejora de la atención, información y apoyo a familias; para lo que se busca favorecer el apoyo psicológico para padres,  crear un centro de recursos y contar con hospitales madrileños de referencia, con los que trabajar conjuntamente para mejorar e implementar el protocolo de actuación y seguimiento en casos de microtia.

La captación de fondos, para seguir favoreciendo la investigación en la regeneración del cartílago facial cartílago facial  a partir de células; y es que en la mayoría de los casos las personas con microtia precisan de intervención quirúrgica para la reconstrucción del pabellón auricular,  para lo que se usan cartílago costal o prótesis.

Promover encuentros sociales entre las familias y los niños, niñas y jóvenes con microtia, que ayuden a la cohesión y que sirvan de espacios de desahogo donde empatizar e intercambiar experiencias.

Y el otro objetivo que se ha propuesto AME con esta nueva delegación es establecer vías de comunicación y colaboración con los hospitales de Madrid, para estar en contacto con profesionales médicos de referencia en el trato de personas con microtia, en los diferentes ámbitos a los que afecta esta malformación:otorrinolaringología, cirugía máxilofacial y estética, psicología o logopedia.

En este sentido se ha empezado a colaborar con dos de las doctoras expertas en cirugía y con amplia experiencia en microtia. Se trata de la Dra. Ana Romance, Jefa de sección de Cirugía oral y máxilofacial del Hospital 12 de Octubre y la Dra. Bea González-Meli, Especialista en Cirugía plástica pediátrica del Hospital Niño Jesús.

AME pretender seguir trabajando conjuntamente a con los hospitales 12 de Octubre y el Niño Jesús, para que se conviertan en los centros de referencia para personas y familias con microtia en Madrid y para que haya un protocolo de actuación consensuado a nivel estatal.

Actualmente la Asociación colabora con el Hospital Sant Joan de Dèu de Barcelona, centro de referencia y el único de España que cuenta con una unidad específica de microtia, la UFIM.









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