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El niño con síndrome de Duchenne inicia mañana su tratamiento

El niño de Leganés que padece el síndrome de Duchenne iniciará mañana viernes su tratamiento a base del fármaco Atalureno, de acuerdo con lo prescrito por la neuróloga que lleva el caso y que ha citado mañana a la familia de Sidney para efectuar las últimas pruebas y proceder el mismo día a la administración del medicamento. 

El inicio de este tratamiento ha sido posible gracias a la acción conjunta de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y del Ministerio de Sanidad, que en 24 horas han conseguido disponer de este fármaco, en cuya adquisición viene tardándose aproximadamente un mes debido a los trámites burocráticos al tratarse de un medicamento que todavía no está comercializado.

El procedimiento de adquisición se ha efectuado una vez realizados los preceptivos estudios médicos y evaluación clínica del paciente para establecer la idoneidad del tratamiento con Atalureno. Este fármaco se emplea para el tratamiento de aquellos pacientes con distrofia muscular de Duchenne, enfermedad que se produce por una mutación genética específica.

En este sentido, Sanidad recuerda que es exigible el máximo rigor en el acceso a fármacos de eficacia limitada y que se trata, en esta ocasión, de una autorización especial, atendiendo a la excepcionalidad clínica del caso. 

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