Alejandra lucha desde hace 16 meses contra una enfermedad neuronal única

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Ni a Elisabeth del Hoyo ni a Antonio Jiménez se les llegó a pasar nunca por la cabeza el largo camino que tendrían que recorrer al nacer su segunda hija de nombre Alejandra.

Durante la semana 32 del embarazo; y tras una revisión de salud en Medicina Fetal del Hospital Reina Sofía de Córdoba, le certificaron a la pequeña una microcifalea en estudio. Llegada la semana 37 tuvieron que provocarle el parto y la niña nació con lisenfalia provocada por la mutación del gen FOXG1, del cual ninguno de los padres eran portadores. Esto provoca una malformación en el cerebro que influye a todo el sistema de neurodesarrollo y que se tendría que haber detectado en la semana 20.

Este matrimonio residente en la localidad cordobesa de La Carlota, han tenido que recorrer un duro camino repleto de obstáculo desde el primer día que esta campeona llegó al mundo. La pequeña está recibiendo cuatro terapias a la semana en el CAIT de Aspacys.

Eli, su madre, está dedicada plenamente a su pequeña impidiéndole desarrollar cualquier actividad que pueda generar unos ingresos, y su padre Antonio, aunque tiene trabajo, su sueldo es como el resto de los españoles, mileurista. Ahora están pendientes de poder incoporarla a una terapias en un centro de fisioterapia infantil donde aplican un novesodo y vanguardista método Psicomotriz Cuevas Medek Exercises. Se trata de una de las terapias más importantes para Alejandra, porque le permitiría permanecer erguida y poder andar. Esto supondrá a la familia ir a Alicante cada dos meses y estar allí dos semanas, algo que supone un coste de 1.200 euros, más los gastos de estancia.

Alejandra también tiene una hermana mayor, Noa, la cual la ve como a cualquier otra niña, sin perjuicio alguno. La situación que vive en su casa la está haciendo madurar de manera veloz, porque a penas tiene infancia.

Su madre nos ha explicado que “la atención hacia Alejandra es máxima y tenemos que estar mucho tiempo en casa porque tanto el frío como el calor le afecta mucho, por lo que a penas salimos a realizar otras actividades con nuestra hija mayor”.

Desde que nació

A los tres días de su nacimiento Alejandra fue sometica a una resonancia magnética donde se apreciaba que su cerebro era liso. Esta enfermedad le provoca problemas de visión, le cuesta mover la cabeza, mantenerse erguida, coger algún objeto con las manos, y desde hace meses crisis epilépticas las cuales acaban en ingresos hospitalarios.

A medida que va creciendo Alejandra necesita de más cuidados y más atención las 24 horas del día. Lo último a lo que se ha tenido que enfrentar la pequeña ha sido a una intervención de botón gástrico. Se trata de una sonda de silicona transparente colocada a través de la piel del abdomen hasta el estómago, para facilitarle la alimentación, e incluso le facilita la medicación.

El futuro

Hablar de esperanza es difícil para estos padres porque existe muy poca información sobre esta enfermedad, pero a pesar de ello siguen luchando para poder ofrecerle un futuro esperanzador a su pequeña. Por el momento intentan sobrevivir con un único sueldo, con dos hijas y una enfermedad de gran recorrido.

La única manera de poder ayudarles es ofreciéndoles apoyo, difusión, y cualquier otra ayuda sea económica o bienes de primera necesidad, que requiera cualquier bebé de 16 meses. Para ellos han creado un grupo en Facebook para dar a conocer el caso de Alejandra y poder recibir ayuda.

De la parte económica que necesitan, se han planteado el reto de poder recaudar 60.000 euros a través de GoFundMe, donde a día de hoy llevan solo 100 euros recaudados.

Alejandra se convierte en la única niña de la provincia de Córdoba con este tipo de enfermedad, en la que tanto su familia como ella misma, están intentando superar.

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